Safeguarding Survivors’ Stories, Shaping The Future
June 5, 2026
Today marks HIV Long-Term Survivors Awareness Day, commemorating the resilience of people who have lived longest with HIV while shining a light on their unique health, social, and long-term care needs. June 5 also marks the anniversary of the first official reports of the AIDS epidemic in 1981.
From March 25 -28, alongside participants from Canada, the U.S., and Europe, Realize Interim Co-Executive Director Kate Murzin attended The Long-Term Survivors of HIV Summit in Sitges, Spain, near Barcelona. The event was co-ordinated by Realize, European AIDS Treatment Group (EATG) in Europe, and Ribbon – A Center of Excellence and The Reunion Project in the U.S.
The theme was “Honouring the Past, Shaping the Future.”
Thirty-seven long-term survivors of HIV - including both people aging with HIV and lifetime survivors born with HIV - were invited to share their stories. This created space for survivors from various communities and generations to come together, reflect, learn, and share experiences around ageing with HIV.
“The goal,” says Kate, “was to bring people together to preserve their stories through what we’re calling the Legacy Chest, while also exploring how their experiences can help shape future change around HIV and aging.”
The Legacy Chest will be a digital audiovisual collection meant to inspire, educate, and support advocacy in the years to come.
“As folks grow older with HIV and face other chronic illnesses and comorbidities, we don’t want to lose these extraordinary stories of overcoming government apathy, stigma, and isolation,” says Kate. “The experiences that shaped the collective response to the epidemic must be preserved.”
Each participant shared a brief snapshot of their HIV journey, with many stories focusing on the moment of impact that was receiving their HIV diagnosis. Another recurring theme was perseverance and rebuilding after hardship. Stigma, mental health challenges, and access to healthcare were spoken of openly as well, while resilience, survival, and activism were celebrated.
Long-term survivor Patience Magagula shared her story with Realize. Watch here:
In a sense, survivors noted, history is now repeating itself: many long-term survivors ran into systems unprepared to respond to their needs when first diagnosed with HIV. Now, as their needs have evolved -- we are witnessing the first generation of people with HIV living to see older age -- many supports have not.
Today, stigma and discrimination remain pressing concerns, particularly as people aging with HIV imagine relying on others for care. These are among the issues Realize continues to address — ensuring that long-term survivors are not only remembered for what they overcame, but supported in how they continue to live, age, and thrive.
Préserver les récits des survivants et façonner l’avenir
June 5, 2026
Aujourd’hui, le 5 juin, marque la Journée de sensibilisation aux survivants à long terme du VIH, une occasion de souligner la résilience des personnes qui vivent avec le VIH depuis le plus longtemps, tout en mettant en lumière leurs besoins particuliers en matière de santé, de soutien social et de soins à long terme. Le 5 juin marque également l’anniversaire des premiers rapports officiels sur l’épidémie de sida en 1981.
Du 25 au 28 mars, aux côtés de participants du Canada, des États-Unis et de l’Europe, Kate Murzin, codirectrice générale intérimaire de Réalise, a participé au Sommet des survivants à long terme du VIH à Sitges, en Espagne, près de Barcelone. L’événement a été coordonné par Réalise, le European AIDS Treatment Group (EATG) en Europe, ainsi que Ribbon – A Center of Excellence et The Reunion Project aux États-Unis.
Le thème du sommet était : « Honorer le passé, façonner l’avenir ».
Trente-sept survivants à long terme du VIH, y compris des personnes vieillissant avec le VIH et des survivants à vie nés avec le VIH, ont été invités à partager leur histoire. Cette initiative a permis à des survivants issus de diverses communautés et générations de se réunir afin de réfléchir, d’apprendre et d’échanger sur leur expérience du vieillissement avec le VIH.
« L’objectif, explique Kate, était de rassembler les gens afin de préserver leurs récits grâce à ce que nous appelons le Coffre à héritage (Legacy Chest), tout en explorant la façon dont leurs expériences peuvent contribuer à orienter les changements futurs liés au VIH et au vieillissement. »
Le Coffre à héritage sera une collection audiovisuelle numérique destinée à inspirer, à sensibiliser et à soutenir les efforts de défense des droits dans les années à venir.
« À mesure que les personnes vieillissent avec le VIH et doivent composer avec d’autres maladies chroniques et comorbidités, nous ne voulons pas perdre ces récits extraordinaires de personnes ayant surmonté l’indifférence gouvernementale, la stigmatisation et l’isolement », affirme Kate. « Les expériences qui ont façonné la réponse collective à l’épidémie doivent être préservées. »
Chaque participant a présenté un bref aperçu de son parcours avec le VIH. Bon nombre des témoignages portaient sur l’impact du moment où ils ont reçu leur diagnostic. Un autre thème récurrent était celui de la persévérance et de la reconstruction après l’adversité. La stigmatisation, les défis liés à la santé mentale et l’accès aux soins de santé ont également été abordés ouvertement, tandis que la résilience, la survie et l’engagement militant ont été célébrés.
La survivante à long terme Patience Magagula a partagé son histoire avec Réalise. Visionnez son témoignage ici :
D’une certaine manière, ont souligné plusieurs survivants, l’histoire semble se répéter. Lorsqu’ils ont reçu leur diagnostic de VIH, de nombreux survivants à long terme se sont heurtés à des systèmes qui n’étaient pas préparés à répondre à leurs besoins. Aujourd’hui, alors que leurs besoins ont évolué et que nous assistons à la première génération de personnes vivant avec le VIH qui atteignent un âge avancé, plusieurs systèmes de soutien demeurent insuffisamment adaptés à cette réalité.
La stigmatisation et la discrimination demeurent aujourd’hui des préoccupations importantes, particulièrement lorsque les personnes vieillissant avec le VIH envisagent de devoir compter sur d’autres pour recevoir des soins. Ce sont là quelques-uns des enjeux auxquels Réalise continue de s’attaquer afin de veiller à ce que les survivants à long terme ne soient pas seulement reconnus pour les obstacles qu’ils ont surmontés, mais également soutenus dans leur façon de vivre, de vieillir et de s’épanouir.
